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大病重压之下的中年男人

[社会] 时间:2019-05-14 06:41 来源:未知 作者:admin 点击:
  大病重压之下的中年男人


  据统计,我国有40%的贫困家庭是因病致贫,“一人生病,全家致贫”成了转不出去的魔咒。我曾经参加过基层扶贫,接触到的贫困户一多半是因为大病导致,就我们现行的医保制度,如果家庭中有一人患有重大疾病,100%将会导致家庭经济崩塌,特别是中年人,既是家庭的主要经济来源,又担负着赡养老人,抚养孩子的重担,放弃治疗意味着三代人连锁反应,后续将是灾难性的。

  郎咸平说过:一场重大疾病往往能摧毁一个中产家庭。在得病之前,我从未曾想过自己会得病,而且会得一种无法治愈,耗资巨大,甚至是用钱续命的疾病,前提是如果老天还想让你继续。人生在世,没钱并不可怕,可怕的是得了大病。

  得病之前的七八年里,我只参加过一次体检,就是单位2016年组织的一次,当时并无异样。中年人的身体,充满了各种亚健康,我对此深以为然,对自己长时间的不健康生活所导致的现状并无异议。我对未来虽然不是充满了希望,但是也信心满满的向前走,那时候最大的愿望就是让老人健康,孩子茁壮成长,但是从未想过,有个恶魔正在窥视着你。长期不健康的生活,工作无假期,饮酒以及吸烟,工作压力巨大,每天的超负荷运转,其实正像一只达摩克里斯之剑,高高的在你头顶,随时会落下来。在向前奔跑的过程中,我没有给自己做一个最坏的规划,这个规划不只是照顾好自己的身体,更重要的是当你面对灾难时的后顾无忧。

  2016年5月,单位体检,全身无异样。2017年10月下旬的一日,在办公室突发腹痛,从而发现了一个7*9*4的巨块型肿瘤(此为手术后数字),我的正常生活戛然而止,我的家庭的正常生活也随之戛然而止……或许有人要问,为何单位没有在2017年体检,原因很简单,忙。有多忙?不说周末两天假,春节假期,清明小长假,五一小长假,国情假期,基本都牺牲了,忙的活有各式各样,就在发病前,我还因为公务出差到广东,待了八天。可能有人觉得,出差逛逛很好啊。需要说明的是,我是山东人,10月的山东已经没有那么热了,但是飞到广东后发现,这里就是酷夏。我去的地方是江门市的一个镇子,在那个镇子上的厂子里盯了7天,白天汗流浃背,晚上就在镇上一个小宾馆随便吃点,我们两个人,两个人最少一次一顿饭吃了20元,一人一碗螺蛳粉……事情办完飞回来,紧跟着就是维稳,从白天到晚上,现在说996怎么样怎么样,我们那时候是从早晨8点上班,晚上一般都到11点,为何呢?想必知情人心知肚明。直到发病的那天,同行的同事见不到我还叫我去值班,可惜,我已经卧床了。

  我们每年固定假期一般为116天左右(上班时间249天左右),我曾经自己统计过,我的2011年上班时间298天(加班49天),2012年上班时间317天(加班68天),2013年上班时间326天(加班77天),2014年上班时间308天(加班59天), 2015年上班时间是313天(加班64天),2016年上班时间为337天(加班88天),6年间总共加班405天。说这些倒不是讨得多少同情,因为工作嘛,你选择了,就要无怨无悔的干下去,再说单位为你发着工资,不是养闲人的。我觉得70后,一般都多少受到父母的影响,有多少能力就出多少能力,不会偷懒。更要命的是,我有中度的强迫症,又是一个完美主义者,如果一件事干的不够完美,我会抓狂。

  这些算是铺垫。正如《阿甘正传》里的一句话:生活就像一盒巧克力,你永远不知道下一颗是什么味道。2017年10月24日,上帝给我的巧克力变了味道,病情来势汹汹,死神挥舞着镰刀开始狞笑,巨大的肿瘤,破裂的结节,剧烈的腹痛。从10月24日开始检查,到26日在当地住院,住院后医院对此表示很棘手,到29日转院到302医院,11月4日手术,11天的时间,破裂的结节导致种植感染已经难免,这也为以后的治疗增加了更多的难度。手术在腹部留下了30公分的刀口,切掉了我三分之一的肝和胆囊。我看过照片,在盘子里一整盘。

  后续的治疗开始,我开始从各个渠道寻找病情的根源、即将的发展轨迹,以及治疗方向,还有未来的生存时间。对于此,我就像是一个刚刚入学的小学生,一切从头开始。

  印度有四句极具灵性的话:无论你遇见谁,他都是对的人;无论发生什么事,那都是唯一会发生的事;不管事情开始于哪个时刻,都是对的时刻;已经结束的,就已经结束了,如果事与愿违,请相信这一切都是最好的安排。我最大的优点就是不会为已经发生的事情怨天尤人,既然事情已经发生,那么我们需要做的就是如何面对它。莎士比亚说过:凡是过往,皆为序章。学会面对疾病只是一个思想基础,真正患病才知道,比医生、医院更重要的事就是——钱!

  以前我对钱的概念并不看重,因为双方父母都是退休干部,有自己的房子,并且退休工资都不低,我们各自家庭都没有在金钱上对我们有拖累,所以自己活得没心没肺,并没有想到攒钱这个问题。我生病后,带动了一大批周边的朋友购买商业保险,因为,我用现身说法,告诉大家,我们现在的医保制度根本就是一张薄薄的纸,不捅破,看起来漂亮又坚固,一旦捅破,你会发现,连张手纸都不如。当疾病突至,你会发现,现有的医保只能保证你的感冒发烧,如果是重大疾病,那么只能靠自己。

  我一直搞不大明白医保的报销制度,仅仅在当地住的3天院(24-25检查走的门诊,住院26-29日)实际花费5500元,最后报销2900元(报销率64.4%),需要说明的是这三天没有治疗,没有治疗,没有治疗,只是进行了常规检查。

  在北京的治疗开始后,花费才真正开始。第一次治疗,因为需要进行手术,只在医院花费的报销率在50%(这个数字不是估算,是真正的计算,刚刚达到50%),但是各种花费源源不断,不完全计算刨除报销后,自费10万余。以为费用的大头已经出来了吗?不,其实只是个小小的预热。每周注射两次胸腺法新,120元/支,还有各式各样的辅助治疗药物。术后医生要求自行服用靶向药索拉非尼,当时索拉非尼已经进入医保,但是很不好意思,你买不到,北京医院不给你开,回头问了当地几个大医院,也称没有药。门诊有药,200元/粒,一天需要4粒,一个月24000元。后来通过病友我才知道原来这个世界上原来还有一种叫印度仿制药的神奇法宝。在我印象中,印度总是跟脏乱差联系到一起的,再就是知道他们的软件业世界超前,说他们会生产靶向药,而且是应有尽有,让我一下子对这个国家大为改观。印度发展仿制药的原因大家都知道,在此就不再赘述。我认为,一个政府能够担当国民的基础生计(基础生计无非是两个,一个教育,一个医疗),那么这个国家做就顶呱呱,感觉这才是一个大国应有的态度,比打肿脸充胖子强一万倍。好比在家门外吹牛逼天花乱坠,回到家中连锅也揭不开打骂老婆孩子的二愣子强一万倍。通过渠道我买到了印度版的索拉非尼(怕被河蟹和广告嫌疑,在此和后文中不透露价格及渠道),这算是不幸中的一个好消息。

  第一次住院回家后,有朋友介绍北京一个有名的中医,在术后一个月进行预防性介入的时候顺便去购买了一个月的中药。只能说,真的名医挂号费都要500,好药就是贵,二十付中药1万多,而这些是不会报销的。妻子到了有病乱投医的地步,在广播中听到某同仁堂销售的一种中药胶囊很好,硬拉着去买了几个月的,毫无疑问,这个也是不报销的。

  很不幸的,临到2018年新年,在当地复查发现复发了。这个时候的心情是灰暗的,当听说复发的结果,我跟妻都沉默了,虽然有过心理准备,但听到这个判决的时候,仍然心情黯淡。在302全面检查的时候(当地没有做胸部CT),中午没有在医院用餐,我们选择了出去吃,只是为了逃避那个压抑的环境。但是在吃饭的过程中医生打电话说,不仅是肝部复发,还发现发生了肺转,而且是多发,双肺密密麻麻如同小米不小心撒到了上边,302医院说这种情况只能转院了。“生活在阴沟里,依然有仰望星空的权利”,这是我在电话中得知肺转后想起的一句话。肝上的复发302只推荐做了第二次介入,在第二次介入的时候因为医生说的凶险,也做了基因检测,当然,这个也不会报销。

  2018年新年后,没过元宵节,我们转战307医院。因为302医生给我们介绍了这家医院,看看能否符合入组条件,希望能减少一点经济负担。于是我接触到了另一个名词,临床实验组。在生与死面前,一切都显得渺小,我们唯一能做的事情就是赌一把,实验组是不得已也如同抽奖般的选择。这个期间我接触到很多病友,很多关于肿瘤的知识,原本一些绕口并毫不了解的东西逐渐清晰起来。

  经过两次筛选,终于如愿入组。入组后的治疗完全听从实验方安排,每周小检查一次(抽血、心电图、两便),每四至六周大检查(小检查项目加胸腹盆增强CT,心脏彩超等)。虽然用药不需要花费了,但是随之而来的是每周一次的北京之行。每次我们都是凌晨2点多启程,基本能在7:30到达医院,因为抽血处开门时间是7:30。有朋友会问,为什么呢?因为这样我可以在当天上午拿到结果,幸运的话就能上午用药,午饭后我需要马不停蹄的往回走,这样能在下午5点左右到家,一个是担心孩子独自在家,另一个原因就是可以节省一天的食宿费用。307停车场的费用是6元/小时,为节省这几十元,我们通常把车停在近园路的公共停车位,当然,有时候没那么幸运,没有停车位就也被贴过条,也在医院停过。

  入实验组8个月,加上大检查住院,我在2018年里跑了39趟北京,尽管处处节省,每次的高速路费及加油费大约在800左右,只是花在路上的钱就三万多。在8月份,因肝部肿瘤有点不受控制,并且有一个肺部肿瘤更是达到3.3CM,一直增长。于是听从医生安排,住院做了第三次介入(载药微球),和肺部伽马刀。此次住院达22天,因伽马刀不在医保,载药微球估计也算高大上的治疗,也有不报销的部分,报销后花费6万多。

  11月出组后经医生介绍,又入了一个靶向药的组,但是这次副作用反应强烈,导致三级皮疹,不得不中断治疗去空军总医院皮肤科就诊。这次入组让我体会到,实验组的选择其实真正是豪赌。因为这次入组(虽然只用过一次药),直接导致自己卧床不起,不只是皮疹的缘故,后来检查中发现肝部和肺部的肿瘤完全不受控,开始疯长,入组赌的是自己命。

  2019年元旦后再次就诊,找了主任,希望他能提出一个好的治疗方案。当时情况糟糕,每天高烧,人几乎每天都在床上待着,从病房到食堂来回1400步,已经无法自行走过去。后来转诊302肿瘤科,让原先动手术的医生看过片子,医生表示,能好好地过去年就算很好的了。从2019年我根据主任的建议更换了方案,虽然医生表示还有两个组可以入,但是我明确表示不再入组了。我已经没有本钱了,赌不起。医生给的方案是PD1+靶向药,在PD1的选择上我没有用当时已经进口的O药和K药,因为太贵,只能寄托于第一只国产的上海君实的拓益PD1,当时预告的是1月15日上市。在北京苦苦等到1月15日后,没有任何人给我明确消息拿到这个药的确切消息,于是只能回家等待。但是在靶向药的选择上,我没有听从医生的建议用阿帕替尼,虽然阿帕替尼一个月4000元左右,我选择了印度生产的日版乐伐替尼。乐伐替尼也是2018年进口我国,是肝癌第一靶向药,在我国叫仑伐替尼,按照服用剂量,我一个月需要50400元,这个是不在医保的,你买的起就吃,买不起可以等死。印度生产的日版乐伐替尼一个月需要12000元(但是剂量不够,买不到合适剂量的包装)。

  近五年来,我只在影院看过两部电影,一部是一个过年假期陪孩子看的贺岁片,具体早已忘记,另一部就是生病之后看过的《我不是药神》。《我不是药神》里的结尾,大家都看的出来,仓促且带有明显讨好监管层的意味,其实在现实中,远远没有那么美好。更多的救命药仍然高高在上,很多的已经进入医保的救命药根本无法买到(当然,你有各种关系可以买到)。穷病才是这个世界上最大的疾病,而人的高低贵贱在这里也无处不在的体现出来。这点把患病家庭写的淋漓尽致。吃不起药,买不到药,甚至优质的医疗资源因各种原因都无法享受,这才是现状。人活在世上,最怕的不是没钱,而是生一场大病。因为对普通人来说,温饱是容易解决的,但一旦遭遇一场重疾,拖垮的可能就是整个家庭。

  2019年2月27日拓益PD1上市第一天,我开始联合靶向药用上这个神药,把满心希望都寄托的小小药瓶上,还好,君实很有良心,一支只需要7200元,每三周一次,折合一年124800元。后来有朋友用O药反应非常好,强烈推荐用O药,我说PD1用过两针后与身体会产生融合效应,再换药并不好,其实是用不起,相对1:3的价格,我的家庭是绝对无法承受的。

  从2017年发现病情以来,粗略估算已经花费了60多万(报销后),而今年的基本费用已经定了(PD1+乐伐替尼加上辅助用药),至少在30万。2017年我卖掉了自己的一套房子(房子很小,只卖了20多万),母亲把她卖掉的房子和父亲的抚恤金拿出了30万来支援我治疗,岳母、大姨子、小姨子都给了很大支持,单位以及更多的同事和朋友也给了很大的帮助。话外说一句,前几天看到了德云社的某某水滴筹事件,让我想起去年有个**筹也曾经找过我,说可以帮我操作进行筹款。这个人是主动加的我微信,我很奇怪,因为我从未在网上表示过要筹款治疗。我觉得,众筹筹款是在你走投无路的情况下最后才不得已的办法,你有房有车,还有至亲(当然至亲的钱要慢慢还),怎么就能去网上筹款呢?这个筹款现在说的好听,其实跟过去的乞讨有什么区别呢?

  当下最重要的就是努力攒钱治病,在病魔面前,钱就意味着生命的长度。

  絮絮说了这么多,仍感觉如鲠在喉,还有很多话无法说明,想必大家也都明白。曼德拉说过:你若光明,这个世界就不会黑暗;你若心怀希望,这个世界就不会彻底绝望;你若不屈服,这个世界又能把你怎样。我无法预言未来会怎样,但是我会一直坚持,心怀感恩,即便走在悬崖绝壁边缘,我也认真对待每一步。郝思嘉说过,明天又是新的一天。

  过去,没有那么糟糕。

  未来,我会一直都在。

  (这本是天涯医院主贴里面的单独一篇,现在拆出来单独发)

(责任编辑:admin)

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